Eine Querschnittlähmung verändert das Leben von einem Tag auf den anderen, für den betroffenen Menschen genauso wie für seine Familie. Ob nach einem Unfall, einer Erkrankung des Rückenmarks oder einer Operation: Nach der Akutbehandlung und der Rehabilitation stellt sich die Frage, wie es zu Hause weitergehen kann. Viele Betroffene möchten so selbstbestimmt wie möglich in den eigenen vier Wänden leben. Das ist in vielen Fällen möglich, wenn die Pflege gut geplant ist und alle Beteiligten wissen, worauf es ankommt.
Dieser Ratgeber erklärt, welche pflegerischen Themen bei einer Querschnittlähmung im Alltag wichtig sind, wie ein ambulanter Pflegedienst unterstützen kann und was Angehörige selbst tun können. Er ersetzt keine ärztliche Beratung. Jede Querschnittlähmung ist anders, und welche Maßnahmen sinnvoll sind, hängt von der Höhe und Art der Lähmung und der persönlichen Situation ab.
Querschnittlähmung: Jeder Verlauf ist individuell
Bei einer Querschnittlähmung ist die Verbindung zwischen Gehirn und Körper im Rückenmark gestört. Je nachdem, an welcher Stelle das Rückenmark betroffen ist und ob die Schädigung vollständig oder unvollständig ist, sind unterschiedliche Körperfunktionen eingeschränkt. Manche Menschen können ihre Arme gut bewegen und den Alltag im Rollstuhl weitgehend selbstständig gestalten. Andere sind bei fast allen Tätigkeiten auf Hilfe angewiesen, und bei einer sehr hohen Lähmung kann auch die Atmung betroffen sein, sodass eine Beatmung nötig wird.
Deshalb gibt es keine Pflege „von der Stange“. Ein guter Pflegeplan orientiert sich an dem, was der Mensch selbst kann und selbst entscheiden möchte. Ziel ist nicht, ihm alles abzunehmen, sondern ihn dort zu unterstützen, wo er Hilfe braucht.
Die wichtigsten Pflegethemen im Alltag
Haut schützen und Druckstellen vorbeugen
Wenn das Gefühl in Teilen des Körpers fehlt, merkt der Betroffene nicht, wenn eine Stelle zu lange belastet wird. Ein Druckgeschwür, auch Dekubitus genannt, kann dann schneller entstehen, als man denkt, und braucht oft lange, um wieder zu heilen. Regelmäßige Druckentlastung im Rollstuhl und im Bett, eine passende Sitz- und Liegeversorgung und das tägliche Anschauen der Haut gehören deshalb zu den wichtigsten Aufgaben. Besonders gefährdet sind Stellen wie Gesäß, Steißbein, Fersen und Hüften.
Blase und Darm
Bei vielen Menschen mit Querschnittlähmung funktionieren Blase und Darm nicht mehr wie gewohnt. Häufig wird die Blase in festen Abständen über einen Einmalkatheter entleert, manchmal kommt ein Dauerkatheter zum Einsatz. Auch für den Darm braucht es meist eine feste Routine. Diese Abläufe werden in der Regel schon in der Rehabilitation gemeinsam mit Ärzten festgelegt. Zu Hause kommt es darauf an, sie zuverlässig und hygienisch umzusetzen, denn Unregelmäßigkeiten können zu Infektionen oder anderen Komplikationen führen.
Atmung und Beatmung bei hoher Lähmung
Ist die Lähmung im Bereich der Halswirbelsäule angesiedelt, kann die Atemmuskulatur geschwächt sein. Dann sind Atemtherapie, Unterstützung beim Abhusten oder eine Beatmung über eine Trachealkanüle oder Maske nötig. In diesen Fällen spricht man von außerklinischer Intensivpflege. Speziell geschulte Pflegefachkräfte übernehmen dann die Überwachung, das Absaugen und den Umgang mit dem Beatmungsgerät, oft rund um die Uhr.
Bewegung, Spastik und Lagerung
Auch gelähmte Gliedmaßen brauchen Bewegung, damit Gelenke beweglich bleiben. Physiotherapie spielt dabei eine große Rolle. Im Pflegealltag kommen das Durchbewegen, eine gute Lagerung und sichere Transfers hinzu, etwa vom Bett in den Rollstuhl. Viele Betroffene haben zudem mit Spastiken zu tun, also unwillkürlichen Muskelanspannungen. Was sie auslöst und was hilft, ist sehr individuell und sollte mit Ärzten und Therapeuten besprochen werden.
Ein Warnzeichen, das Angehörige kennen sollten
Bei Lähmungen im oberen Bereich der Wirbelsäule kann es zu einer sogenannten autonomen Dysreflexie kommen. Dabei steigt der Blutdruck plötzlich stark an, häufig ausgelöst durch einen Reiz unterhalb der Lähmung, zum Beispiel eine volle Blase, einen abgeknickten Katheter oder eine Druckstelle. Typische Anzeichen sind starke Kopfschmerzen, Schwitzen oder Rötungen oberhalb der Lähmungshöhe und ein allgemeines Unwohlsein.
Ob dieses Risiko besteht und wie im Ernstfall vorzugehen ist, sollten Sie unbedingt mit dem behandelnden Arzt besprechen und schriftlich festhalten. Wenn sich der Zustand schnell verschlechtert, wählen Sie den Notruf 112.
Wie ein ambulanter Pflegedienst unterstützt
Je nach Bedarf kann ein Pflegedienst ganz unterschiedliche Aufgaben übernehmen. Bei einigen Menschen sind es wenige Einsätze am Tag, etwa für die Körperpflege, das Katheterisieren oder den Transfer. Bei anderen, vor allem bei einer Beatmung, ist eine dauerhafte Begleitung durch Pflegefachkräfte nötig.
- Grundpflege wie Waschen, Anziehen und Unterstützung beim Essen
- Behandlungspflege nach ärztlicher Verordnung, zum Beispiel Katheterwechsel oder Wundversorgung
- Hautbeobachtung und Maßnahmen zur Druckentlastung
- Bei Bedarf Überwachung der Atmung und Versorgung einer Beatmung
- Abstimmung mit Ärzten, Therapeuten und Hilfsmittelversorgern
- Anleitung und Beratung der Angehörigen
Wichtig ist, dass die Pflege den Alltag des Menschen unterstützt und nicht bestimmt. Wer arbeiten, studieren, Freunde treffen oder Hobbys nachgehen möchte, braucht eine Pflege, die sich danach richtet.
Das Zuhause anpassen
Damit das Leben zu Hause gut funktioniert, muss oft auch die Wohnung angepasst werden. Typische Themen sind ein barrierefreier Zugang, ausreichend Platz zum Wenden mit dem Rollstuhl, ein geeignetes Bad und ein Pflegebett. Hilfsmittel wie Lifter, Duschrollstuhl oder spezielle Matratzen erleichtern den Alltag und schützen gleichzeitig vor Verletzungen und Überlastung, auch bei den pflegenden Personen.
Welche Hilfsmittel verordnet werden können und welche Unterstützung es für Umbauten gibt, ist sehr unterschiedlich. Lassen Sie sich dazu von der Kranken- und Pflegekasse, einer Pflegeberatungsstelle oder dem Sozialdienst der Klinik beraten. In der Region Hannover gibt es dafür verschiedene Anlaufstellen.
Die Seele nicht vergessen
Eine Querschnittlähmung ist nicht nur eine körperliche Veränderung. Viele Betroffene durchleben Phasen von Trauer, Wut oder Mutlosigkeit, und auch Angehörige stoßen an ihre Grenzen. Das ist normal und kein Zeichen von Schwäche. Gespräche mit Psychologen, der Austausch mit anderen Betroffenen in Selbsthilfegruppen oder Peer-Beratung können sehr entlastend sein. Oft zeigen gerade Menschen, die selbst mit einer Querschnittlähmung leben, wie viel Lebensqualität möglich ist.
Für Angehörige gilt: Sie müssen nicht alles allein schaffen. Eine professionelle Pflege schafft Freiräume, damit Partner, Eltern oder Kinder wieder mehr Familie sein können und weniger Pflegekraft.
Der Übergang von der Reha nach Hause
Am besten beginnt die Planung schon während der Rehabilitation. Klären Sie frühzeitig mit dem Sozialdienst, welche Versorgung zu Hause nötig ist, welche Hilfsmittel bis zur Entlassung bereitstehen sollten und welcher Pflegedienst die Versorgung übernimmt. So bleibt genug Zeit, um Abläufe abzustimmen und das Pflegeteam einzuarbeiten. Ein guter Pflegedienst nimmt sich Zeit für ein ausführliches Erstgespräch und lernt den Menschen und seine Gewohnheiten kennen, bevor die Versorgung startet.
ARCHIMED in Hannover und der Region
ARCHIMED ist ein ambulanter und außerklinischer Intensivpflegedienst in Hannover. Wir begleiten Menschen mit hohem Pflegebedarf, auch mit Beatmung und Trachealkanüle, in ihrem Zuhause. Dabei ist uns wichtig, dass die Pflege zu dem Leben passt, das unsere Patientinnen und Patienten führen möchten, und dass Angehörige verlässlich entlastet werden.
Häufige Fragen zur Pflege bei Querschnittlähmung
Kann ein Mensch mit hoher Querschnittlähmung zu Hause leben?
In vielen Fällen ja, auch wenn eine Beatmung nötig ist. Voraussetzung ist eine gut geplante Versorgung mit qualifizierten Pflegefachkräften und passenden Hilfsmitteln.
Wer entscheidet über Art und Umfang der Pflege?
Der Bedarf wird gemeinsam mit Ärzten, Kostenträgern und dem Pflegedienst ermittelt. Die Wünsche des betroffenen Menschen stehen dabei im Mittelpunkt.
Müssen Angehörige das Katheterisieren selbst lernen?
Nicht zwingend. Viele Betroffene machen es selbst, sonst kann es der Pflegedienst übernehmen. Wer möchte, kann sich vom Pflegeteam anleiten lassen.
Wie schnell kann die Pflege nach der Reha starten?
Das hängt vom Umfang ab. Je früher Sie Kontakt aufnehmen, desto besser lässt sich ein nahtloser Übergang planen.
Sie planen die Pflege bei Querschnittlähmung zu Hause oder haben Fragen zur Intensivpflege? ARCHIMED berät Sie gern unverbindlich: 0511 / 8982332 · intensiv@archi-med.de.
